林郑月娥（左）接收了佩珊（右二）写的新药引入计划书。

　　【香港商報网訊】記者周偉立報道：20個脊髓肌肉萎縮症家庭昨日到特首辦請願，希望政府為患者提供一種新治療藥物，其中病人佩珊更憑僅餘兩隻手指活動能力，花4個月時間撰寫了過百頁計劃書。行政長官林鄭月娥突然現身與請願人士見面，并表示有關藥廠雖未有計劃將新藥引入香港，但政府會繼續爭取。

　　佩珊憑兩指寫百頁計劃書請願

　　20個脊髓肌肉萎縮症家庭昨日到特首辦請願，希望政府提供資助購買新治療藥物「SPINRAZA」予一班幼兒患者。此症患者長期要用呼吸機，一直以來都無藥醫，直至去年底美國推出新藥，外國病例成效顯著，但藥費一年要600萬元，大部分病人不可能負擔，病人佩珊憑僅餘兩隻手指活動能力，花了4個月時間，寫了過百頁計劃書交給林鄭月娥，希望政府引入藥物及列入藥物名冊。

　　林鄭月娥突然現身與請願人士見面，并向佩珊表示，上次兩人曾在「挪亞方舟」見過面。佩珊則回應指，記得，自己很想念林太。她又問佩珊到是否讀翻譯系，佩珊則稱是讀英文系。佩珊媽媽補充是英國文學及語言學。林太則向佩珊母表示辛苦了。

　　林鄭月娥解釋，藥廠未將新藥引入香港，醫管局現時難以提供藥物援助，絕對不是資源或金錢問題，她已親自要求食物及衛生局與美國藥廠商量可否引進這種藥，但到今日為止，接收的資料，都是沒打算將這藥引入來香港。在目前醫療制度下，如藥物是沒註冊沒登記，醫管局亦難以提供援助，不過政府不會放弃，會繼續爭取，她逗留5分鐘，接過計劃書及請願信后離開。

　　家屬稱驚喜沒料林太親自出來

　　病人家屬陳小姐表示，很驚喜，沒想過林太會親自出來，對一班請願人士而言是一種鼓舞，相信特區政府真有辦法與藥廠談，不過是否成功要視乎出多少力及時間與藥廠商討，相信香港既富有，又是國際城市，不會沒法與藥廠爭取，希望藥廠亦可以人道理由，先提供藥物予本港病情危急的患者使用。佩珊媽媽則指，十分開心林鄭月娥親自接見，對於佩珊的計劃書獲采納充滿信心。

　　食物及衛生局表示，正透過不同渠道聯絡藥廠，了解藥廠將有關藥物引入香港的計劃。衛生署表示，至今沒有接獲有關藥物的註冊申請。醫管局則回應，藥物未在衛生署註冊，故當局未能考慮將有關藥物納入藥物名冊，重申一直與有關藥廠了解藥物的臨床測試最新數據。