【香港商報網訊】記者 林麗青 報導：4000多個暗無天日的日子，從未看過頭頂的藍天，眼前只有腳下3尺之地。身體彎曲將近180度，不能直着走，不能躺着睡，不能抬頭看人……這是李華十多年生活的真實寫照。

 

　　「看着腳尖走路，十多年沒有平躺着睡過覺了。」因為患有強直性脊柱炎，27年來，李華一直被「不死的癌症」折磨，站立時屁股朝天、睡覺時只能屈膝側坐，對他來說，僅僅是站着活下去，都已經成了奢望。

 

　　從2019年6月13日到2019年12月13日，在深圳大學總醫院，歷經4次高風險、高難度手術，一場馬拉松式的救治後，李華終於可以挺直脊樑，終於可以再次平視這個世界。

 

 

　　青年時期的李華開始頻繁腿疼，時好時壞，後來腿也慢慢無法動彈，彎腰、駝背越來越厲害。一根木棍，一把小凳子，成了他「行走」時依賴的拐杖。最近5年，李華的病情越來越嚴重。腰已經完全直不起來。行走坐卧、吃飯喝水，這些對正常人來說極其簡單、自然的動作，對李華而言困難重重，2018年，李華靠着自製的簡易拐杖去成都尋醫，但因為畸形過於嚴重，風險巨大，再一次被拒絕了。

 

　　經病友介紹，他聯繫上了深圳大學總醫院脊柱骨病科主任陶惠人教授。2019年6月，李華從湖南來到了深圳。

 

 

　　第一次見到李華，每個人都感到既震驚、又心疼。醫生們輪流蹲下來仔細觀察，即便這樣，陶惠人也無法看全李華的樣子。

 

　　頭蜷縮在大腿上，從脖子到腰部再到骨盆，包括髖部在內的關節完全融合了，像根棍子一樣沒有彎曲度和活動度。在李華全脊柱正側位的X光、CT平掃及三維重建下，他呈現出一種難以形容的捲曲姿態。

 

 

　　臨床上用「折刀人」來代指強直性脊柱炎患者後期最嚴重的狀態，整個軀體從胸部開始和下肢重疊，像一把折刀。但那些患者的頭部仍能基本上揚，看見前方。與之相比，李華的畸形程度不僅在國內尚屬首例，在世界範圍內也極其罕見。他的整個頭部如同被折斷、再次摺疊到大腿之上。這也使他成為迄今為止醫學史上有記錄的最複雜、最嚴重的強直性脊柱炎患者。深大總醫院脊柱外科的醫生們使用了一個貼切的詞組來描述他們眼中的李華——「3-on摺疊人」，即Chin on chest, Sternum on pubis, Face on femur，下頜緊貼胸骨，胸骨緊貼恥骨、面部緊貼股骨。

 

　　「第一次看到他時，我就知道他是一個非常有挑戰性的手術。」陶惠人教授說。

 

　　從無報道先例，毫無經驗可循。陶惠人意識到，「惠人脊柱」整個團隊、乃至整個醫院面臨的，將是醫學技術領域裏的一座珠穆朗瑪峰。

 

　　面對着李華對挺直脊樑、平視世界的渴望，陶惠人教授決定，和他一起，放手一搏。

 

 

　　醫學有局限、認知有暗角，能力有邊界。在一些無法翻越的高峰面前，總有人要向前。他們的使命，就是要突破這一個點。

 

　　設計-調整-推翻-再設計-再完善……長達兩周的時間裏，陶教授不斷調整着李華的手術方案，每一毫米的考量、計算、校正，都會幫助李華真正挺直脊樑，站得更好、更穩。

 

　　「只有一段一段，打斷他的股骨、頸椎、胸椎、腰椎，然後將全身脊柱拉直，固定，完成骨骼重塑，才能實現脊柱變直，重新打開李華完全摺疊的身軀。」陶惠人教授說。

 

 

　　截骨，重塑，才能迎來重生。

 

　　這是一個全新的系統的工程，脊柱外科、感染科、麻醉科、放射科、關節創傷科、呼吸內科、血管外科、輸血科、消化內科等多學科，任何一個環節都面臨著挑戰，醫院集結多學科最強力量，共同攻堅，隨時為李華安全保駕護航：

 

　　「截骨-抬頭-平躺-站立」，四步手術方案也逐漸清晰：

 

　　第一期手術，將兩側股骨打斷，讓臉和大腿之間的空隙變大，使接下來的脊柱手術體位成為可能；

 

　　第二期手術，矯正頸椎後凸，讓李華能夠抬起頭來、直視前方；

 

　　第三期手術，矯正腰椎後凸畸形，恢復脊柱正常的直立曲度，將摺疊的李華完全「打開」；

 

　　第四期手術，進行雙側髖關節置換，使他站立行走成為可能。

 

 

　　而擺在脊柱外科醫生面前的第一道關卡，就是麻醉。

 

　　由於李華的頭和大腿緊貼，距離最近的地方只有不到5公分，如此狹小的空間，麻醉面罩根本放不進去。氣管插管，全身麻醉面臨巨大挑戰。同樣來自西京醫院、與脊柱骨病科搭檔合作多年的麻醉科主任孫焱芫迎難而上，在李華清醒狀態下順利置入氣管、全身麻醉。3個小時後，雙側股骨頸截骨手術終於完成，李華的面部和股骨之間第一次有了空間。

 

　　有了第一步的基礎，接下來，如何讓李華安全「抬頭」、恢復平視、保留最大視野成為第二期手術最大的難點。在頸椎截骨，相當於在頸髓動刀，每一步必須精確分毫，不容一分誤差，稍有偏離，輕則癱瘓，重則生命危險。而且頸椎矯正度數更需要精準，多一度李華雙眼朝天，少一度就看不到遠方。陶惠人主任術前詳細討論病情，設計手術方案，決定將第7頸椎截骨，第4頸椎至第4胸椎融合，糾正頸椎罕見畸形。惠人脊柱團隊在麻醉科、手術室等相關科室大力協助下，歷經長達7小時奮戰，將李華「斷頭」複位。麻醉清醒後，李華激動地說，「住院這麼久，終於見到陶惠人主任長什麼樣了」。

 

　　2019年9月18日，牽動全院人心的第三期手術開始了。這一步是拉直脊柱、讓李華躺平的關鍵。

 

　　陶惠人主任說，李華的脊柱畸形完全融合成一根骨頭，想讓脊柱變直，至少必須兩處截骨，之後重新連接才能實現真正變直。而術前最大難點在於，李華無法像正常人一樣躺在手術床上。體位無法擺放，意味着手術無法開始。陶惠人主任多次和手術室護士模擬演練術中體位擺放，甚至特製許多李華專用體位器械，從而為重塑脊柱提供可能，解決了術前體位難題。陶惠人主任指出，手術本身最大風險在於出血量巨大，神經癱瘓風險極高。陶惠人和段春光等團隊成員經過近一天的奮戰，終於完成第12胸椎和第3腰椎截骨，第8胸椎到第5腰椎融合。手術後安返病房，當天晚上，李華20年來第一次躺平睡覺了！

 

　　成功打開了李華摺疊的身體後，如何讓他站起來，走起來，跑起來，成為了最後一期手術的主要目標。醫生為李華進行了雙側人工髖關節置換，以幫助他重建髖關節功能。