近年來，高價罕見病用藥保障問題多次引發熱議，罕見病也進入了大眾視野。近日發布的「深圳惠民保」，將7種罕見病高價自費特效藥納入保障範圍，保障額度高達50萬元，銜接基本醫保，形成基本醫保+「深圳惠民保」的升級保障體系，大大減輕了罕見病患者的用藥負擔。

    讓「病情罕見」變得「用藥常見」

    罕見病又稱「孤兒病」，因罕見病患者數量太少，藥品研發成本高、藥價比較高昂，「用得起藥」成了他們的大難題，也是他們的願望。而本次「深圳惠民保」不設年齡、戶籍、職業、健康狀況等參保限制，參加深圳醫保的罕見病患者均可投保。

    「深圳惠民保」針對罕見病用藥有兩大保障。一是醫保報完還能報，醫保目錄內罕見病藥品經過基本醫保住院、門診特定病種以及單行支付報銷後，個人自付1.6萬元以上部分，由「深圳惠民保」進一步報銷80%，年保障額度120萬元。二是高價自費藥有的保、買得到。將治療龐貝病（「媽媽肩上的孩子」）、戈謝病（「熊貓寶寶」）、低磷性佝僂病、黏多糖貯積症（「粘寶寶」）1型、2型、4a型的7個高價自費特效藥納入保障，最高報銷70%，年保障額度50萬元。

    市民在成功投保「深圳惠民保」後，自2023年7月1日起，即可在深圳市內外罕見病協作網醫院享受罕見病專項保障待遇。同時，「深圳惠民保」在本市確定8家定點零售藥店作為罕見病特效藥提供機構，實現全市用藥快速配送，一併解決罕見病高價自費特效藥「購藥難」問題。

    逐步推動罕見病用藥進醫保

    國家醫保局成立以來，持續開展醫保藥品談判。據統計，截至2022年底，國內上市的60餘種罕見病用藥中，已有40餘種被納入國家醫保藥品目錄，並在深圳落地。

    如脊髓性肌萎縮症（SMA）治療藥物諾西那生鈉注射液，通過國家醫保談判進入醫保目錄後，價格從原先的一針70萬元降到約3.3萬元，深圳基本醫保最高還可報銷90%，患者每針實際支付僅3000餘元，負擔大大減輕。

    此外，目前全市僅1例的罕見病種也被納入保障。2021年起，深圳市執行全省統一的門診特定病種政策，將血友病、肺動脈高壓、多發性硬化症、克羅恩病、帕金森病等罕見病病種納入我市門診特定病種予以保障，不設起付線，報銷比例最高達90%，並設置較高的年度報銷限額，如目前深圳市僅有1例的C型尼曼匹克病，醫保基金每年最高可報銷19萬元。

    「我們不放棄任何一個小群體！」實際上，近年來深圳醫保持續關注着罕見病患者群體，在做好基本醫保「保基本」的基礎上，通過分類施策、逐步推進，努力為罕見病患者提供更好保障，使得這些小群體都能用得起藥。（深圳特區報記者 程贊）