5月10日，香港大學深圳醫院（以下簡稱「港大深圳醫院」）聯合香港西北區扶輪社等機構，共同舉辦「國際成骨不全日多學科健康諮詢宣教活動暨香港西北區扶輪社骨骼發育不良疾病及唇齶裂公益診療啟動儀式」。活動吸引了來自全國各地的罕見骨病、唇齶裂患者家庭及公益組織代表參與，通過健康諮詢、科普講座、公益捐贈等多元化形式，為罕見骨病及唇齶裂患者群體搭建起全生命周期的支持網絡。

    深港協作：十五年公益長跑，讓「罕見」被看見

    香港西北區扶輪社創立於 1979 年，由母社「香港西區扶輪社」委派資深社員馮兆康 (Henry Fung) 與多位熱心服務社會知名人士成立「香港西北區扶輪社」，至今服務社會超過 45 年。服務範圍包括居民疾病與健康、青少年發展、老人關懷及緊急支援受災難影響等等。本次活動，香港西北區扶輪社捐贈40萬港幣，專項用於骨骼發育不良疾病、神經纖維瘤及唇齶裂患兒的公益診療。該社致力於唇齶裂公益項目超15年，期間組織過多次義診活動，輻射到雲南彌勒等偏遠地區。2015年由馮國輝前社長領導，與港大深圳醫院合作至今逾十年，為國內數百名兒童施行唇齶裂手術，讓患兒重拾自信再現笑容。此次新增骨骼發育不良及神經纖維瘤疾病資助，進一步完善了罕見骨病群體的醫療援助系統。有需要的骨骼發育不良患者可與港大深圳醫院聯繫公益資助。

    多學科聯動：從「玻璃骨」到「新生命」的全周期護航

    以成骨不全症（俗稱「玻璃骨」）為代表的罕見骨病群體，普遍出現包括骨骼、牙齒、內分泌等多系統問題，需多學科聯合診療。本次活動特別設置多學科健康諮詢環節，港大深圳醫院小兒骨科、兒童內分泌科、口腔科、眼科、耳鼻喉科、產前診斷科、生殖醫學科等7大學科專家，為來自深圳周邊城市15個罕見骨病家庭提供「一對一」全方位的診療方案。來自汕頭的患兒一一母親感慨：「以往跑過很多家醫院，都只是開單檢查再沒任何後續。這次看到了這麼多科室的專家，還做了基因檢測，我的孩子終於有希望了。」

    在科普講座環節，港大深圳醫院小兒骨科尹世傑醫生詳細解讀成骨不全下肢畸形的矯形手術進展，強調「早期干預可降低80%的致殘風險」；生殖醫學科李予主任則從基因篩查角度，為各類罕見骨病家庭的優生優育提供科學指導。零壹罕見骨病關愛中心秘書長孫月說「建立醫患信任，醫患攜手才能徹底打敗病魔」；病痛挑戰基金會代表孫雯呼籲「社會支持網絡的構建，是罕見病患者回歸正常生活的關鍵。」。深圳市崇上基金會特別在活動現場設置了小水滴愛心課堂，讓孩子們在休息時間開心遊戲，該基金會與港大深圳醫院多年合作，通過心理疏導、藝術療愈等課程，幫助長期處於壓力狀態的罕見骨病照護者短暫「充電」。深藍志願者等公益合作夥伴全程為本次活動「保駕護航」，協助高鐵站接送外地患者家庭、提供暖心住宿、活動秩序引導等環節都能看到他們忙碌的身影。

    唇齶裂十年公益長卷：每一筆，都是愛的註腳

    自2015年起，港大深圳醫院聯合香港西北區扶輪社、周大福慈善基金會等慈善機構，持續開展唇齶裂公益診療活動，為全國多地的有困難的患兒提供免費手術及綜合治療。

    十年間，唇齶裂公益診療活動已成功舉辦了十三屆，累計為近500個家庭患兒提供了免費治療。這些患兒中，有的來自偏遠山區，家庭經濟困難，在慈善機構和醫院的幫助下，他們的容貌得到了修復，笑容重新綻放。港大深圳醫院組建了多學科團隊，為患兒提供從嬰兒期到成年的「一站式」服務，包括唇裂修復、齶裂修復、牙槽植骨、正頜手術等。

    據了解，本次活動還引入香港及海外醫學專家進行手術培訓，提升醫療水平，同時為患兒提供術後康復訓練、心理輔導等支持。唇齶裂公益活動不僅改變了孩子們的身體狀況，更傳遞了社會的關愛與溫暖。

    港大深圳醫院院長張文智表示，醫院自建院以來一直堅守「以患者為中心」的核心理念和服務出發點，旨在為患者提供更好更先進的診療服務，醫院聯合多方力量構築社會支持網絡，讓患者的身心在治療過程中得到慰藉，與香港西北區扶輪社攜手出發，必將為更多處於困境的患者帶來希望。（記者 林麗青）