「慢慢喝,別急,別急,還有呢!」在香港大學深圳醫院(以下簡稱「港大深圳醫院」)兒童心臟科重症監護室,丁以群主任把奶瓶輕輕遞到患兒小明(化名)嘴邊,低聲輕哄。原本哭鬧的小明漸漸安靜下來,滿足地吮吸着奶液,小眉頭也舒展開來。
「守護一顆心,溫暖一個家」。走上手術台,丁以群是在刀尖上跳舞的兒童心臟外科醫生,目光如炬;走下手術台,他化身溫和奶爸,眼神里滿是溫柔。自2021年以來,港大深圳醫院兒童心臟科主任丁以群及團隊把溫暖傳遞到全國多個省份甚至國外,使眾多先心病患兒家庭獲得重生。其中,最遠的患兒來自馬來西亞。丁以群和團隊在精湛醫術的基礎上,將人文關懷融入診療全流程,以一體化診療服務、系統化關懷體系,為先心病患兒和家長築起溫暖港灣。
一站式服務,多學科協作護航
在港大深圳醫院兒童心臟科,每一顆幼小的心臟,都被溫柔地守護。
來自福建泉州的先心病患兒小明和弟弟小亮(化名)還在媽媽肚子裡的時候,就被診斷為全肺靜脈異位引流。近日,小明和小亮在港大深圳醫院順利出生,一個2.25公斤,一個2.5公斤,丁以群分別為他們進行了先心病手術,小哥倆恢復良好,目前已順利出院。
「產檢時發現兩個寶寶心臟都有異常時,我們全家都慌了,在病友群的推薦下,我們專程來到港大深圳醫院,從產前診斷到分娩方案,從產科到兒童心臟科,再到兩個孩子的心臟手術,丁主任和團隊都非常周到細緻。」小明和小亮的媽媽文女士(化名)談及此次就醫經歷,滿是感激。
兒童心臟科門診、病房設在同一區域,門診與病房一體化的布局,讓患兒和家長無需輾轉多個區域,就能一站式解決所有問題。自2021年開業之初,該科室就與產前診斷中心、產科、新生兒科、麻醉科、手術室、醫學影像科等建立多學科協作機制,形成了規範化的診療路徑。兒童心臟科醫生參與產前會診,制定出生後救治預案,必要時分娩過程多學科團隊在場備產,實現無縫銜接。
對於深圳市內孕婦,通過產前診斷發現胎兒心臟異常後,即可啟動「產前-產後」一體化管理。針對外地轉診患者,科室建立了高效的對接流程。通過線上溝通初步評估病情,指導來院前的穩定措施,並協調好入院通道。
據介紹,截至2025年12月,港大深圳醫院兒童心臟科服務的省外醫保患兒比例從2021年的6.1%穩步提升至2025年的22.6%。
家庭式過渡病房,患者溫暖的家
文女士在預產期前一周就被收治入院。從待產、生產到兩個寶寶順利接受了手術,文女士在港大深圳醫院住院期間,一直很安心。對於文女士這樣的家長和患兒們來說,兒童心臟科更像一個溫暖的家。
小明和小亮順利出生後,文女士一家搬進了兒童心臟科家庭式過渡病房。2024年,該科室完成家庭式過渡病房改造,盤活了重症病房外閒置病房,配齊基礎生活設施,供病情趨穩仍需觀察的患兒在家長全天候陪伴下治療。病房特設可調節哺乳椅,支持母乳餵養與袋鼠式護理,還配備陪護沙發床,全方位兼顧家庭照護需求。
針對科室超半數為6個月以下嬰兒、初產婦情感需求高的情況,兒童心臟科重症監護室在做好感染防控和醫療秩序的前提下,實施彈性化重症探視制度,探視時間延長至每日14點到19點,直系親屬可入內陪護,危重或需特殊安撫患兒經評估後還可在隔離病房24小時家長陪護,緩解了母嬰分離焦慮。
此外,像小明一樣的重症寶寶,住院期間還可獲得「愛心糧食」。
港大深圳醫院公益母乳庫已經運營5年,為重症新生兒提供公益母乳。
針對異地就醫家庭面臨的住宿經濟壓力,兒童心臟科向符合條件的困難家庭推薦與醫院合作的公益「愛心小家」,提供醫院附近的免費臨時住宿。該服務覆蓋母親待產、患兒住院全過程。兒童心臟科還與順豐公益基金會建立長期合作,為經濟困難的先心病患兒家庭提供醫療費用補助。自2021年7月至2025年底,該項目已累計資助139名患兒,資助總額近170萬元,切實緩解了貧困先心病患兒家庭「因病致貧」的風險。
丁以群說:「先心病患兒的救治需要醫療技術的配合,更離不開人文關懷,這是對生命的敬畏與守護。」
先心病篩查公益行動,從院內擴展至院外
在我國每年新增15-20萬先心病患者,每年死亡患者超過21萬例,先天性心臟病位居出生缺陷首位,是新生兒及5歲以內兒童死亡的主要原因。
先天性心臟病篩查是早期發現心臟結構異常的重要手段。自2021年8月開始,科室每天安排醫生至本院產後病房,為所有新生兒提供免費的床邊心臟超聲篩查。截至2025年底,累計完成篩查1萬餘例,實現了對出生缺陷的早期發現與干預。
積極響應健康扶貧號召,科室醫療隊多次深入醫療資源匱乏地區。自2021年7月至2025年12月,團隊先後前往廣東龍川、汕頭、清遠,西藏察隅,廣西田陽、龍勝等多個地區,開展篩查活,並成功協助41名重症患兒來深圳接受救治。
手術成功只是先心病患兒康復的起點,遠期的健康管理同樣關鍵。為了給患兒提供更科學、系統的術後關懷。自患兒入院、住院、出院後1個月、3個月、6個月、1年及每年兒複診的時候,住院和門診的醫生都會為患兒及家屬提供詳細的指導,人文關懷始終相伴。
「我們不僅要治好孩子的病,更要關注他們長大後的生活質量,讓他們能和正常孩子一樣快樂成長。」港大深圳醫院兒童心臟外科主任、高級顧問醫生丁以群擅長複雜先天性心臟病外科治療工作,他每年完成心臟直視手術500例以上,以早產兒、新生兒、小嬰兒為主。其中,最小手術患兒體重為392克。在完全性肺靜脈異位引流方面,成功率居於國際領先水平,他成功完成了Norwood Stage I,Yamagishi手術等先天性心臟病難度分值最高的複雜手術。丁以群說:「做好手術是醫生的基本功,這份基本功的背後,離不開團隊的合作,更離不開患兒家長的信任與支持。醫療的本質是守護生命,而人文關懷就是醫療服務的靈魂,我們不僅要以治癒疾病,更要以卓越的關懷撫慰每一個患兒及其家庭。」(記者 林麗青)