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全國兩會 | 全國政協委員何杰籲推動普惠基因篩查民生項目普及

全國兩會 | 全國政協委員何杰籲推動普惠基因篩查民生項目普及

責任編輯:朱輝豪 2026-03-06 12:24:23原創 來源:香港商報網

 2026年全國兩會期間,全國政協委員、中華海外聯誼會經濟科技委員會副主任何杰對港商記者表示,基因數據是生命科學的「底層代碼」,是精準醫學研發的核心基礎資源,更是關乎國家生物安全與戰略主動權的關鍵要素。據統計,中國產出的與人類健康及醫學相關的基因組學數據已位居全球前列,僅存貯於國際公共數據庫中的組學數據,就有30%以上源自中國。然而,由於缺乏統一的數據標準與匯交機制,民生篩查數據分散於各地,難以有效整合利用。對此,何杰提出以下五項建議。

 一是系統總結推廣區域民生項目經驗,將普惠基因篩查納入國家公共衛生服務。他建議由國家衛生健康委員會牽頭,系統總結各省份在無創產前基因篩查、新生兒耳聾基因篩查、早期癌症篩查等方面的有效做法,制定全國統一的篩查技術規範和質量控制標準。在條件成熟地區穩步擴大試點範圍,讓更多群眾享受科技進步帶來的健康紅利。同時,探索建立民生項目基因數據匯交機制,在保障個人私隱前提下,將篩查產生的數據進行規範化處理後匯入國家基因數據庫,實現「一次篩查、兩份收益」——既直接惠及群眾健康,又為國家精準防控戰略積累核心數據資產。

 二是支持國家基因數據基礎設施建設,促進行業資源整合。他建議制定全國統一的基因數據採集、存儲、交換國家標準,要求使用財政資金產生的基因數據——包括各地民生篩查項目數據——匯交至國家平台。建立「分級授權、可控可溯」的數據共享機制,在保障數據安全前提下,對科研機構、院校、醫療醫藥企業開放脫敏數據。同時,鼓勵利用平台數據開展靶點發現、藥物研發、臨床驗證等前沿研究,形成「以篩查產生數據、以數據支撐創新」的良性循環。

 三是加快推進基因數據保護專項立法,明晰產權與安全邊界。他建議立法應明確基因數據產權歸屬,確立個人對其基因數據的合法權益,同時明確經脫敏處理後的數據可作為戰略資源依法進行開發利用;規範基因數據採集、存儲、使用、流動等各環節的合規要求;強化數據洩露、違規使用等行為的法律責任,形成有效震懾,為基因科技行業健康發展提供法治保障。

 四是構建動態監管體系,促進基因科技創新發展。他建議對臨床急需產品開闢基於真實世界證據的附條件批准通道,擴大海南博鰲樂城、上海浦東新區等地區「監管沙盒」試點,探索數碼化監管、智能審評模式,實現監管與技術發展同頻。

 五是開展基因數據價值釋放試點,探索可複製經驗。他建議在粵港澳大灣區、海南自由貿易港、上海浦東新區等地開展基因數據開發利用綜合試點。在確保數據安全和符合倫理要求及國家機關的監測下,允許試點地區在數據流動、藥物研發、基因治療等方面先行先試,探索建立基因數據要素市場化配置機制。支持試點地區建設基因科技產業園區,形成「數據—知識—產品—產業」的完整轉化鏈條。對試點成熟的經驗,及時總結形成可推廣的制度規範。(記者 鄧建樂 朱輝豪)

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