深圳市福田區率先構建罕見病「三級聯動」防治網絡 破解罕見病患者「看病難」

　2026年3月25日，深圳市福田區衛生健康局（以下簡稱「福田衛健局」）與香港大學深圳醫院（以下簡稱「港大深圳醫院」）就深圳市罕見病臨床醫學研究中心項目正式簽約區域合作，啟動建設全市首個「市級中心—區級樞紐—社康網點」三級聯動的罕見病區域防治網絡，標誌着深圳罕見病分級診療與基層管理邁出關鍵一步。

　簽約暨授牌儀式在香港大學深圳醫院舉行，中山大學附屬第八醫院（深圳福田）、廣州中醫藥大學深圳醫院（福田）、深圳市福田區第二人民醫院三家醫療健康集團轄屬10家社康機構以及福田區婦幼保健院、福田區風濕病專科醫院兩家區屬醫院作為首批合作單位獲得授牌，將共同承接罕見病患者隨訪、康復指導、用藥管理、科普宣教等社區服務職能。

　深圳市衛健委科教處處長尹麗榮，福田區衛健局副局長尹志文，港大深圳醫院院長張文智、副院長何家儀、罕見病醫學中心（籌）副主任杜啟峻及福田區三家醫療健康集團領導、社康管理部門負責人，福田區婦幼保健院、福田區風濕病專科醫院等代表出席了簽約暨授牌活動。

　罕見病防治，需構築更完善的體系

　罕見病是一類發病率低、大多數具有遺傳性的疾病。據統計，國際確認的罕見病有7000多種，目前全球有三億罕見病病人，我國罕見病患者的數量已經超過2000萬人，每年新增患者超過20萬人。

　罕見病患者確診後，長期隨訪、康復管理、用藥監測等需求突出，以往多需反覆往返大醫院。港大深圳醫院作為深圳市罕見病臨床醫學研究中心依託單位、國家罕見病診療協作網成員單位，長期致力於推動優質資源下沉基層。

　港大深圳醫院院長張文智表示，罕見病防治的關鍵在於把服務延伸到社區、延伸到居民身邊。本次合作不是簡單技術幫扶，而是體系化、全流程、可複製的防治網絡建設，讓社康真正成為罕見病健康管理的 「第一道關口」。

　「授人以漁」，讓基層醫生成為罕見病「守門人」

　根據合作協議，港大深圳醫院將向福田區基層醫療體系開放專家資源、培訓平台與科研平台，通過聯合人才培養、雙向轉診綠色通道、協同科研攻關等機制，提升區屬醫院和社康中心對罕見病的識別與管理能力，形成早發現、快轉診、精治療、穩管理的全周期服務閉環。

　港大深圳醫院罕見病醫學中心（籌）副主任杜啟峻教授介紹：「我們正在把過去只在醫生辦公室、學術會議上傳遞的知識，變成可下沉、可複製、可評估的社區實踐。讓社康醫生認得出身材矮小背後的罕見骨病，讓基層護士懂得為罕見病患者進行安全的護理指導。」

　打造全市可複製的罕見病社區管理 「福田模式」

　福田衛健局副局長尹志文表示，此次合作是福田區落實衛生健康事業高質量發展、推動「健康中國典範城區」建設的重要舉措。「我們希望藉助港大深圳醫院的平台優勢，讓區屬醫院和社康中心真正成為居民健康的守門人，也讓罕見病患者在家門口就能獲得有溫度、有品質的健康服務。」

　深圳市衛健委科教處處長尹麗榮在活動致辭中表示，罕見病防治事關群眾健康福祉，體現社會城市文明溫度，希望雙方持續完善機制，打造大灣區罕見病分級診療與社區管理的示範樣板，為全市乃至全國提供可複製、可推廣的 「福田模式」。

　據悉，港大深圳醫院自建院以來，始終將罕見病防治作為學科建設與公立醫院擔當的重要發展方向。作為中國醫學科學院北京協和醫院張抒揚教授罕見病多學科診療團隊依託單位、深圳市罕見病臨床醫學研究中心牽頭單位，醫院已構建了覆蓋全生命周期的罕見病「防、診、治、研、康」一體化服務體系。

　未來，港大深圳醫院將持續擴大罕見病防治服務覆蓋網絡，完善轉診與管理流程，讓罕見病服務更可及、更公平、更有溫度，讓每一個罕見病家庭都能在家附近找到依靠、獲得安心。（記者 林麗青）