潰瘍性結腸炎是慢性腸道炎，若未能及時獲得適切治療，最終可能需要切腸及短暫或終生配戴造口袋；病人組織「香港結長友會」於去年12月至今年1月進行問卷調查，訪問61位患者並發現46%受訪者於30歲或之前確診、72%患者擁有專上教育或以上學歷，受訪患者病發最嚴重時1天內平均進出洗手間9次、平均需留院15天。

   香港結長友會主席袁文超指，近半患者曾遇失禁的尷尬場面，部分更要穿尿片，這對年輕患者來說非常難以接受，而患者再病發時嚴重程度及頻率或會加劇。

   據了解，八成受訪者服藥後曾好轉但再復發，三成患者再病發時病情較上一次嚴重、逾九成受訪者直言對切腸及佩戴造口袋感到憂慮，33%患者已確診情緒病。

   香港結長友會表示，2020年美國胃腸病學協會指引建議中等至嚴重程度病情患者接受生物製劑作急性發作治療與維持治療，惟本港不少病人因藥費未能接受，調查顯示48%獲醫生建議使用生物製劑治療患者中有41%未有或停止接受相關治療，主要原因是不符合政府資助申請門檻及未能支付治療費用。

   病人醫護權益協進會召集人龐朝輝提到，很多患者未夠30歲時確診且擁有高學歷，他們即使患長期病也希望能貢獻社會，故長遠有效的治療能減低患者病發及切腸風險，讓他們重投工作及社會。

   組織其後建議政府應從年輕患者角度出發審視相關藥物臨床指引，為患者提供持續的藥物支援。