【香港商報網訊】記者林麗青報道：8月3日，第五屆瓷娃娃全國病友大會將首次在深圳舉辦，並提供國內首次最大規模的成骨不全症多學科綜合義診。近日在香港大學深圳醫院舉行的新聞發布會上，瓷娃娃罕見病關愛中心負責人孫月透露，即日起中心面向整個南方地區尋找成骨不全症病友，希望更多病友走出家門，相聚在一起，分享求醫、成長經驗。

　　成骨不全症發病率為一萬五千分之一到兩萬分之一，按照人口比例計算僅廣東省就有患者七千人左右。由於患者面臨著骨折、畸形、脊柱側彎、牙齒發育不良等多學科問題，往往需要綜合治療的全面兼顧。

　　本次大會包括兩天“多學科義診”，由美國，意大利，香港，北京，深圳等國內外，包含牙科、骨科、脊柱、康複科、遺傳、藥物治療多學科專家組成的團隊，將服務120多位成骨不全病友，這將是內地首次、最大規模的成骨不全專項義診。香港大學深圳醫院為大會義診提供了場地和港大的專家團隊，香港大學多位醫生志願者參與本次義診。

　　2016年2月，港大醫院骨科在內地率先成立成骨不全多學科治療中心。從2014年起，已經接診約200個家庭的‘瓷娃娃’。今年，香港瑪麗醫院張文智教授脊柱性病變治療團隊通過深圳醫療衛生‘三名工程’項目引進港大醫院，將打造國內頂尖的脊柱病變診療中心。

　　據透露，由瓷娃娃罕見病關愛中心與香港浸會大學聯合的《2017年成骨不全症患兒中小學教育及家庭情況調查》將在大會上發布。